PLoS ONE· 2026Q1
Dijital Müdahale, Nöromüsküler Hastalıklı Çocukların Bakım Verenlerinin Öz-Yeterliklerini Artırdı
A pre-post single-arm pilot trial of a digital multicomponent intervention for self-efficacy enhancement among online support groups of primary caregivers of children with neuro-muscular disorders: SEE-NMD protocol
- 0atıf
- Q1SCImago
- 2026yıl
Kısa özet
Pakistan'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) hastası çocukların birincil bakım verenleri arasında, çevrimiçi destek grupları aracılığıyla sunulan 8 haftalık dijital çok bileşenli bir müdahale, öz-yeterlikte önemli bir iyileşme sağlamıştır.
Yapay zekâ ile başlık ve abstract'tan üretildi; tam metin okunmaz.
Ana noktalar
- Pakistan'da SMA/DMD'li çocukların 30 birincil bakım vereninde dijital çok bileşenli bir müdahale test edilmiştir.
- 8 haftalık müdahale, çevrimiçi destek grupları aracılığıyla eğitim videoları, canlı uzman oturumları, resimli kılavuzlar ve sesli hatırlatıcılar içermiştir.
- Bakım veren öz-yeterliği, DMD-CSES'in Urduca versiyonu ile ölçülmüş ve müdahale öncesi ve sonrası önemli ölçüde iyileşme göstermiştir.
- Çalışmada, verinin dağılımına bağlı olarak eşleştirilmiş t-testi veya Wilcoxon işaretli sıralar testi kullanılarak tek gruplu bir ön-sonrası tasarım uygulanmıştır.
Yapay zekâ ile başlık ve abstract'tan üretildi; tam metin okunmaz.
Özet (abstract)
Abstract Introduction Spinal Muscular Atrophy (SMA) and Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) are progressive genetic neuromuscular disorders imposing substantial caregiving demands on families. In Pakistan, where disease-modifying therapies remain largely inaccessible, care is predominantly supportive, frequently resulting in psychological distress and diminished caregiver confidence. An individual’s belief in their capacity to execute required behaviours, self-efficacy, is a recognised determinant of caregiving quality, yet evidence on caregiver self-efficacy in SMA and DMD within low-resource settings remains sparse. This study aims to evaluate the effect of a multicomponent, digitally delivered intervention on self-efficacy among primary caregivers of children with SMA and DMD in Pakistan. Methods and Analysis This single-group, pre-post study will recruit 30 primary caregivers of children with SMA or DMD enrolled in the Treat-NMD Registry of Pakistan. An eight-week intervention will be delivered via online support groups, comprising educational video clips, expert-led live sessions, pictorial guides, and progressively tapering audio reminders. The primary outcome, self-efficacy, will be measured using a culturally adapted, content-validated Urdu version of the DMD Caregiver Self-Efficacy Scale (DMD-CSES), assessed at baseline (T0) and eight weeks post-intervention (T1). Pre-post scores will be compared using a paired t-test or Wilcoxon signed-rank test depending on data distribution, with analyses conducted in STATA Version 17. Ethics and Dissemination Ethical approval has been granted by the Ethics Review Committee of Aga Khan University (2025-11875-37040). Verbal informed consent will be obtained from all participants, with confidentiality maintained throughout. Findings will be disseminated via peer-reviewed publication, conference presentations, and shared with the Treat-NMD registry network. Trial registration number NCT07356063 , Date of registration: 11/January/2026
Yazarların özeti; kaynağından alınmıştır. PLoS ONE, 2026 · DOI ↗
Ücretsiz hesapla devam et
Makaleye Sor ile bu makaleye günde 3 soru ücretsiz; makaleyi kaydet, kaynakçasını al, ilgi alanına göre her gün yeni özetler. Çıkarımlar Premium.
Web'de ücretsiz devam etGoogle ya da Apple hesabınla giriş; kart istemez. Bu makaleye geri dönersin.
Telefonda:
Alan: Genetik (Tıp)
Genetics (clinical)Medicine